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中国庞贝氏罕见病关爱中心

庞贝氏罕见关爱中心成立于2011年7月,由庞贝氏病患者及其家属等自发成立,是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织,致力于为庞贝氏病患者提供服务救助,为患者及其家属提供情感关怀,提高社会对庞贝氏病患者群体的关注度。

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